El registro

En 2019, un grupo multidisciplinario de investigadores de diversas instituciones académicas y de salud iniciaron el primer registro mexicano de lupus (LupusRGMX) que busca generar una estadística confiable de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad y recabar información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con lupus.

El análisis e integración de la información recolectada facilitará la generación de nuevos conocimientos acerca del comportamiento de esta patología en la población mexicana.

Investigadores de distintas instituciones nacionales e internacionales conforman un proyecto con información proporcionada por los participantes. Esta se mantendrá anónima y será protegida por la UNAM.

De hecho, este registro cuenta con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología de la UNAM.

Al registrarse, la persona deberá responder cuatro cuestionarios que buscan obtener datos acerca de sus características demográficas, socioeconómicas, clínicas  y médicas, entre otros aspectos.

Algunos datos

En febrero de 2023, el grupo disciplinario publicó un primer análisis preliminar y descriptivo de los datos de Lupus RGMX. Entre ellos se destaca que se recuperaron 1,214 registros mediante la plataforma digital de mayo de 2021 a enero de 2023. Después de un análisis de los datos se eliminaron registros, quedando un total de 1.172 personas, con una edad media de 36,6 (±10,7) años, de las cuales 94% por ciento son mujeres.

Asimismo, casi la mitad de los participantes estaban empleados (41,4%). Mientras, que 37,7% tenían título universitario. Seguidos de los que contaban con bachillerato o grado técnico (26,4%).

También se identificó que 9 (0,8%) de las mujeres incluidas en el registro estaban embarazadas, 263 (22,4 %) de las participantes reportaron diagnóstico de nefritis lúpica y 211 (18%) tenían un familiar con LES.

Instituciones públicas y privadas

La mitad de pacientes (57%) estaban siendo atendidos en instituciones de salud pública, mientras que 29.9 % en instituciones privadas.

Los glucocorticoides (91,2%) y los antipalúdicos fueron los tratamientos más frecuentes entre los pacientes (27,5%).

La hipertensión arterial (12%) y las enfermedades tiroideas (11%) fueron las comorbilidades más frecuentes entre los pacientes registrados, mientras que el 42% no presentaba comorbilidad.

De igual manera, la artritis (68%) y la alopecia (59%) fueron reportadas como las manifestaciones más frecuente.Seguidas de la cefalea lúpica (44%) y ulceración de mucosas (35%); mientras que el aumento de los cilindros urinarios (7%), convulsiones (5%), un la piuria (1%) fueron las manifestaciones menos frecuentes.

De acuerdo con el reporte de resultados preeliminares, “los puntos fuertes de este estudio incluyen el trabajo interdisciplinario y sinérgico entre médicos, investigadores y comunidades de personas con LES que a través de la creación e implementación del Lupus RGMX ha establecido un enfoque pionero que proporcionará una fuente confiable de datos de la historia clínica, prevalencia y características clínicas del LES entre la población mexicana”.