Mi PKU es la primera aplicación desarrollada en América Latina que permite a las personas que tienen fenilcetonuria realizar cálculos diarios de consumo de alimentos. La tecnología se produjo por iniciativa de la Red de Seguridad Alimentaria (RSA) del CONICET.

La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica que afecta a uno de cada 13.000 nacidos. Las personas que presentan esta patología necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, un aminoácido presente en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal.

Mi PKU les permitirá a pacientes con fenilcetonuria enviar registros alimentarios o consultar el nivel de fenilalanina de los alimentos, entre otras acciones. Es de acceso gratuito y se encuentra disponible en Google Play.

Importancia de la iniciativa para el tratamiento de la fenilcetonuria

Según expresó CONICET en una gacetilla de prensa, la utilización de la app, por un lado, moderniza la comunicación paciente-médico/a, ya que sistematiza el envío de informes periódicos hacia el/la profesional de la salud.

Y, por otro, permite que pacientes que viven en Argentina o fuera del país, tengan un mejor control de su dieta, pues simplifica los cálculos nutricionales que deben realizar.

Aunque la app fue pensada para el abordaje de la fenilcetonuria, sus impulsores esperan que pueda ser utilizada para otras enfermedades metabólicas que cuantifiquen el consumo de nutrientes para su tratamiento.

En busca del cálculo correcto

A algunos pacientes les resulta muy difícil realizar los cálculos correctos de la cantidad de fenilalanina que pueden y necesitan ingerir diariamente. De hecho, las/los médicas/os insisten en la importancia de la educación de los cuidadores para realizar la tarea.

El cálculo de fenilalanina es de suma importancia para la correcta nutrición del paciente ya que se trata de un aminoácido esencial pero tóxico en cantidades excesivas para el fenilcetonúrico.

Quiénes participaron en la producción de la app

Para realizar la aplicación, la RSA convocó a especialistas, referentes en la enfermedad, de las siguientes instituciones:

–Centro de Investigaciones Endocrinológicas Dr. César Bergadá (CEDIE, CONICET-Fundación de Endocrinología Infantil (FEI)-Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez).

– Hospital de Niños de La Plata Sor María Ludovica.

– Hospital de Pediatría Profesor Dr. Juan P. Garrahan.

Para el desarrollo de la tecnología, los especialistas de las tres instituciones unificaron criterios de cálculo.

Por otra parte, el desarrollo tecnológico de la app fue realizado en conjunto por miembros de la carrera de Licenciatura en Informática de la Universidad Metropolitana para la Educación y el Trabajo (UMET) y la empresa QUADION.

La fenilcetonuria en 5 puntos

• Se trata de una patología poco frecuente, metabólica y congénita.
• Es un trastorno del metabolismo de los aminoácidos que imposibilita procesar la fenilalanina.
• Para prevenir una severa discapacidad intelectual y motriz, así como consecuencias a nivel psicológico, los pacientes deben controlar su dieta de manera rigurosa.
• De no hacerlo, se producen daños progresivos e irreversibles en el sistema nervioso central (SNC).
• El diagnóstico temprano y la puesta en marcha de un tratamiento y control precoz son necesarios para asegurar un porvenir adecuado y evitar los efectos en el SNC.